Contra el tiempo: pacientes en lista de espera por medicamentos que nunca llegan

Santo Domingo.– Miles de dominicanos libran cada día una doble batalla: la de sobrevivir a enfermedades crónicas y la de esperar un medicamento que nunca llega.

Son pacientes que dependen del Programa de Medicamentos de Alto Costo y Ayudas Médicas, una iniciativa estatal creada para garantizar tratamientos vitales a quienes no pueden costearlos. Sin embargo, para muchos, la promesa se ha convertido en una larga espera sin respuesta.

Hace cuatro años fue diagnosticada con artritis reumatoide, una enfermedad degenerativa que la obligó a dejar de trabajar y depender de su hija hasta para bañarse.

Juana se trata en el Hospital Moscoso Puello y recuerda el día en que su reumatóloga le habló del programa de Alto Costo.

Desde entonces, dice, ha vivido una interminable cadena de promesas rotas: "Tú llevas la carta y te dicen que ya estás en el programa, pero nunca hay respuesta. Vas y te dicen: espera, ese medicamento no ha llegado".

El medicamento que Juana necesita se llama Amgevita, cuyo principio activo es adalimumab, un anticuerpo que reduce la inflamación en enfermedades autoinmunes.

Cada dosis cuesta cerca de 57 mil pesos. Ella no puede costearlo. "Si fuera cada seis meses, uno hace el esfuerzo, pero es mensual. No me alcanza", dice con resignación.

Las cifras que no cuadran

El Programa de Medicamentos de Alto Costo fue creado el 5 de marzo de 2015 mediante disposición del Ministerio de Salud Pública, en cumplimiento del artículo 61 de la Constitución, que garantiza el acceso a medicamentos de calidad.

Su actual director, Carlos Sánchez, asegura que 8,017 pacientes reciben tratamientos "de forma continua, sin interrupción", con un presupuesto de más de 7,300 millones de pesos invertidos en medicamentos. Sin embargo, los informes oficiales dicen otra cosa.

En el Informe de Metas Físicas y Financieras de Salud Pública, correspondiente al trimestre julio–septiembre, se programaron 1,860 pacientes para recibir medicamentos con un presupuesto de 90 millones de pesos, pero solo 1,058 personas fueron atendidas. Apenas el 56.8 % de la meta poblacional y el 20 % del presupuesto fueron ejecutados.

El documento admite que hubo "limitaciones en los procesos de adquisición", debido al cambio de directivos y la salida de 150 empleados en PROMESE/CAL, la entidad encargada de las compras.

Consultado sobre esta situación, Sánchez afirma que "no ha habido retrasos en la adquisición de medicamentos", y responsabiliza a PROMESE/CAL de cualquier demora: "Si ellos tienen un retraso allá, es cuestión de ellos, no de nosotros".

En otro rincón de la capital, Daydi Acosta, de 36 años, vive con psoriasis a gotas, una enfermedad que afecta su piel y sus articulaciones. "Yo no puedo ni ponerme crema sola. A veces sangro por la resequedad", relata entre lágrimas.

Depositó su expediente en el programa de Alto Costo en mayo. Seis meses después, aún figura "en espera de medicamentos". Pero su caso tiene un agravante: "Una persona me pidió dinero para ayudarme con mi medicamento", denuncia. Asegura que le solicitaron 4,000 pesos a cambio de "subirla" en la lista de espera.

El medicamento que necesita, Guselkumab, tiene un costo unitario de 96,152 pesos, según un listado de PROMESE/CAL de 2021. "Yo no puedo pagar eso. Si no me ayudan, no tengo vida", dice. Su rostro permanece fuera de cámara por temor.

Pacientes atrapados en la espera

La lista de espera es larga. Ana Batista, de 65 años, lleva dos años esperando la aprobación de Rituximab, un medicamento biológico indicado para su síndrome de Sjögren, una enfermedad que afecta los ojos, la boca y los pulmones.

"Una vez me llamaron y me preguntaron si todavía necesitaba el medicamento. Les dije que no me estaban llamando para eso, sino para ver si me había muerto", cuenta con amarga ironía.

Casos como el de Ana se repiten en todo el país. En San Juan, Prebisterio Urbán, un vendedor de frutas de 71 años diagnosticado con leucemia, lleva más de un año sin recibir tratamiento. "Cada vez me dicen que me van a llamar. Hasta ahora, nada", relata.

Una crisis que se agrava

De acuerdo con la presidenta del Comité de Pacientes con Artritis Reumatoide (COPAR), Beronix Lebrón, los retrasos se han agudizado desde 2023.

"Hay pacientes en lista de espera, otros con cambios de moléculas y muchos tratados como si fueran nuevos. No hay comunicación, los teléfonos no funcionan, y cuando van a renovar, les dicen que su expediente está vencido", denuncia.

Lebrón asegura que las enfermedades más afectadas son la artritis reumatoide, el lupus, la esclerosis múltiple, la hipertensión pulmonar y varios tipos de cáncer. "La ventana de oportunidad del paciente recién diagnosticado se pierde. Si el medicamento no llega a tiempo, los daños son irreversibles", advierte.

El costo de esperar

Para los pacientes, cada mes sin tratamiento es un deterioro irreversible. Karin Lebrón, diagnosticada con espondilitis anquilosante, entregó su solicitud el 1 de mayo de 2025. Aún no ha recibido respuesta.

Ante la crisis, el director del programa, Carlos Sánchez, plantea una reforma estructural.

Mientras tanto, los pacientes siguen a la espera. En agosto, decenas de ellos se manifestaron frente al Ministerio de Salud Pública con pancartas que decían: "Nuestra salud no tiene precio" y "No más vidas en riesgo" y al tanto el Estado promete medicamentos para vivir, miles de dominicanos siguen esperando la oportunidad de hacerlo.