Padres luchan contra reloj para salvar a su hijo con atrofia muscular

Infante fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1

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Santiago.– Aseguran que han recibido promesas incumplidas tras tocar las puertas de varias instituciones.

Cuando sólo contaba con dos meses de nacido, el niño Dayron Almonte-Socías fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad degenerativa que pone en riesgo su vida y en jaque emocional a sus padres porque no cuentan con los recursos económicos para asegurar su existencia.

Él necesita un medicamento fijo, la razón por la que hacemos el llamado a las autoridades es porque el medicamento es muy costoso, cuesta 585 mil pesos, casi 600 mil, indicó Genesís Socias, madre del infante.

Según la doctora Joami Noboa, este medicamento es de alto costo y no está incluido en el portafolio del departamento del Ministerio de Salud.

Ante el riesgo que enfrenta el pequeño, su madre, Genesis Socias, explicó que se vio obligada a dejar su trabajo y estudios para mantenerse en vigilancia permanente, mientras que el padre, Inmanol Almonte, narra que trabaja día y noche como taxista en su intento por costear su alimentación e insumos médicos.

"No me llegó nada a la mente, en ese entonces nos bloqueamos totalmente, no sabíamos qué hacer, incluso pensábamos como que no, ni siquiera íbamos a poder aunque sea darle su primer frasco ni nada de eso, porque es muy costoso", expresó Almonte.

Agradecidos por la colaboración de familiares y manos amigas, se han aferrado a preservar la vida de Dayron, sin embargo, claman por la urgente intervención de las autoridades de salud para garantizarle el medicamento que requiere, llamado Evrysdi, y el acceso a terapias costosas, que representan su única esperanza para su desarrollo.

Genesis Socias expresó que, "gracias a nuestra familia, que nos ha estado apoyando dentro de sus pocas posibilidades, la familia nos ayuda con comprar los insumos, leche, oxígeno".

Inclusión en los tratamientos de alto costo

Lo que nosotros necesitamos es que sea incluido en alto costo, porque no podemos estar cada dos meses pidiéndole a la gente, la gente se va a cansar en algún momento de ayudarnos porque es demasiado costoso, demasiado, exhortó Socias.

—¿Por qué tiempo es ese medicamento? —De por vida, de por vida, porque él va otra vez a retroceder si no se le da. Es progresivo, si se le para el medicamento, inmediatamente él vuelve otra vez, o el paso del tiempo, no le puede faltar.

¿Cómo ayudar a la familia Almonte?

Esta familia reside en el sector Altos de Grafey, en Santiago.

Usted puede ayudarla al número 829-480-6777 y 829-367-4434, o colaborar a las cuentas de banco:

* Popular: 847647047
* BHD: 31987530011
* Reservas: 9603506806

Los padres de Dayron Almonte-Sotillas luchan día a día para que este medicamento esencial para la vida de su hijo no les falte.

Es por eso que apelan a la solidaridad de instituciones y de personas que puedan ayudarlos.

Maricela De La Cruz

Nací en Río Grande Altamira, estudié licenciatura en comunicación Social, tengo dos maestrías en periodismo televisivo, y administración de empresas.

Soy corresponsal de Noticias SiN en Santiago de los Caballeros.

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